
美国德州一名3月大男婴,出生就患有罕见疾病,颈部以下几乎没有皮肤覆盖,不仅手指融在一起,颈部更是直接消失,下巴和胸口黏在一起,离奇的画面吓坏父母,连医师都双手一摊,感叹束手无策,父母不放弃希望,四处奔走求援,终于了解男婴是患上遗传性表皮分解性水疱症(Epidermolysis Bullosa,简称EB,俗称泡泡龙)。
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根据《每日邮报》报导,格雷(Ja’bari Gray)的妈妈在怀孕时,几乎没有出现妊娠并发症,直到怀胎37周时,产检发现胎儿体重都没增加。
某日心率又突然降低,才紧急进行剖腹产,没想到医护人员发现,出生仅3磅(约1.36公斤)的格雷颈部以下都没有皮肤,糊糊的肉直接暴露,连医生都吓到一度直言「无能为力」。
格雷的父母不愿意放弃希望,坚持要救活儿子,最后在保险公司协助下,成功将格雷转院到儿童医院。而格雷罹患的是遗传性表皮分解性水疱症,皮肤上的水泡会不断长出、破裂,导致肉与肉黏在一起,像是他的手指早已融在一起,颈部与胸部已慢慢合而为一。
最严重的是,连气管也几乎变形,进而影响到呼吸。
医疗团队于是先在格雷的喉咙下方造出切口,帮助他呼吸,并移除融合颈胸的疤痕组织,等到这阶段的手术成功、他摆脱呼吸机后,再安排全身植皮手术,希望他不用再靠着止痛药及缠绷带度日,摆脱折磨的病痛。由于格雷需长期留院治疗,他的父母也发起募资筹医疗费用,目前已募得超过8万美金。